Otizm Nedir?

           Otizm, sosyal etkileşim ve iletişimdeki bozukluklar (sosyal-duygusal karşılık verme güçlüğü, sözel olmayan iletişim davranışlarını kullanma ve anlamadaki yetersizlikler, gelişim düzeyine uygun iletişim başlatma ve sürdürmedeki yetersizlikler), sınırlı ve tekrarlayıcı davranışlarla karakterize, erken dönemde ortaya çıkan semptomlarıyla bireyin günlük yaşam işlevlerini yerine getirmede sınırlılıklara neden olan yaygın gelişimsel bir bozukluktur.

İki alandaki yetersizlikle kendini göstermektedir:

  • Toplumsal İletişim ve Etkileşimde Güçlükler

  • İlişki kurma ve sürdürmede zorlanma

  • Göz kontağı kuramama

  • Duyguları ifade edememe

  • Etkileşim başlatma ve sürdürmede zorlanma

  • Sınırlı-Yineleyici Davranış Örüntüler (Tekrarlayıcı Davranışlar)

  • Basmakalıp ve tekrarlayıcı motor hareketler

  • Aynılıkta ısrar, rutine sıkı bağlılık

  • Sınırlı ve yoğun ilgi alanı

  • Duyusal az veya çok uyarılma

Otizm Yaygınlıgı

1980’li yıllardan itibaren otizmin yaygınlığı ile ilgili yapılan araştırmalarda başlangıçta ortalama 10.000 çocuğun 7’sinde OSB görülürken, bu sayı 2000’li yılların başında 166’da 1, 2012 yılı için 68’de 1 2014 yılında ise her 59 çocukta 1 otizm görüldüğü belirtilmiştir. Türkiye’de ise otizmli çocukların sayısal verilerine yönelik kesin bir veri bulunmamasıyla birlikte 550.000 otizmli birey olduğu varsayılmaktadır. (Otizm Dernekleri Federasyonu, 2017).  Yaygınlık oranlarının cinsiyetlere göre dağılımında ise, erkek çocuklardaki OSB tanısı alma oranı kız çocuklara göre ortalama 5 kat daha fazla olduğu ortaya çıkmıştır. Buna göre erkek çocuklarda 42 çocuktan 1’i, kız çocuklarda ise 189 çocuktan 1’i OSB tanısı almaktadır (Autism Speaks, 2014).

Otizmin Tarihçesi

İlk bulgular;

Otizm spektrum bozukluğuna dair ilk yazılı kaynaklar 18. yüzyıla kadar gitmektedir. “Otizm” teriminin ilk kez İsviçreli psikiyatrist Eugen Bleur tarafından, 1911 yılında kullanıldığı varsayılmaktadır. Bleur’un, “yetişkin şizofrenisi” olarak tanımladığı “otistik” terimi, Yunanca olan “otos” kelimesinden gelmekte ve “öz”, “kendi” anlamlarına gelmektedir. II. Dünya Savaşı sıralarında iki bilim insanı olan Leo Kanner (1894- 1981) ve Hans Asperger’in (1906-1980) birbirlerinden habersiz ve eş zamanlı olarak çalışmalarını sürdürdükleri varsayılmaktadır.

Amerika’nın ilk çocuk psikiyatrı olan Leo Kanner, 1943 yılında kendi hastası olan 11 çocuğun normal gelişim kabul edilen bazı davranışlarının ve özelliklerinin farklı olduğunu farketmiş ve bunun üzerinde daha ayrıntılı çalışmalar yapmaya başlamıştır. Bu çocukların üç ortak özellik gösterdiğini belirlemiştir. İlk özellik; çevreleri ile iletişim kurmamaları, ben merkezli düşünen, dış dünyadan kopuk, kendi iç dünyalarında yaşamalarıdır. İkinci özellik, aynı davranışlara ilişkin ısrarlı motor davranış tekrarları (stereotip), davranışları engellendiğinde, çevrelerinde ve günlük yaşamlarında beklemedikleri bir değişiklik olduğunda ya da rutinlerinden farklı davranmaları istendiğinde bu değişimlere direnç göstermeleri, mutsuz olmaları ve buna öfke nöbeti geçirecek kadar aşırı tepki göstermeleridir. Bu durum için Kanner, “aynılık ısrarı” (insistence on sameness) kavramını kullanmıştır. Üçüncü özellik ise çocuklardan bazılarının hiç konuşmaması ya da konuşsalar bile amaçlı ve uygun bir iletişim biçimi göstermemeleri, kendileri için üçüncü kişi zamiri kullanmaları ve tekrarlı konuşmalar yapmalarıdır (Hall, 2009; Kanner, 1943; Tidmarsh ve Volkmar, 2003; www.tohumotizmportali.org).

Kanner’den sonra 1944 yılında Avusturya’nın Viyana kentinde çocuk doktoru olan Hans Asperger de otizm üzerine bir çalışma yapmış ve makalesi yayımlanmıştır. Asperger, okul çağı ve ergen olan dört erkek çocuğunu incelediğinde; bu çocuklarda tek yönlü iletişim, diğer kişilere karşı empati göstermeme, ağır sosyal yetersizlik, motor becerilerinde yetersizlik, bir konu üzerinde yoğunlaşma ya da sınırlı ilgi gibi ortak özellikler olduğunu belirlemiştir. Makalesi Almanca olarak yayımlanmış ve günümüzde de “Asperger Sendromu” olarak isimlendirilen ve ayrı bir kategoride yer alan özelliklerden bahsetmiştir.

Buzdolabı anneler dönemi;

Kanner’ın (1943) çalıştığı çocukların annelerine yönelik gözlemleri sonucunda, otizm spektrum bozukluğunun çocuklarının duygusal gereksinimlerine “tepkisiz kalan”, “soğuk”, “ilgisiz”, “uzak”, “cezalandırıcı”, “keyifsiz”, “sert”, “entelektüel”, “mükemmelliyetçi” “mekanik” bir şekilde davranarak çocuklarını yetiştiren, ailelerden özellikle annelerden kaynaklanabileceği görüşünü savunmuştur. Bu özellikleri betimlemek için de “buzdolabı anne” (refrigerator mother) kavramını kullanmıştır (Heflin ve Alaimo, 2007; Kanner, 1943; Kırcaali-İftar, 2012; Öztürk, Sayar ve Tüzün, 2000; Pehlivantürk, Bakkaloğlu ve Ünal, 2003; Webber ve Scheuermann, 2008; Williams ve Williams, 2011). Ayrıca aynı dönemde üniversite hastanesine çocuklarındaki davranış problemleri nedeniyle gelen çoğu annenin eğitimli, entelektüel ve üst sosyo-ekonomik düzeyde olmalarının da dikkat çekici bir durum olduğu belirtilmektedir (Heflin ve Alaimo, 2007; Kanner, 1943; Kırcaaliİftar, 2012; Wing, 1980). Viyanalı bir psikanalist olan Bruno Bettelheim (1967), Kanner’in sadece gözlemleriyle ortaya attığı bu savı, üzerinde daha ayrıntılı çalışmalar yaparak desteklemiştir. Bettelheim, çocuklarda görülen otistik özelliklerin tümüyle “patolojik” annelerden kaynaklandığını savunmuş “buzdolabı anne” terimini kullanmaya devam etmiş ve toplumda büyük bir yankı uyandırmıştır.

Eğitim öğretim çalışmaları

1960’lı yıllarda “buzdolabı anne” görüşünden rahatsızlık duyan aileler, bu psikoanalitik açıklamayı reddederek küçük gruplar oluşturmaya ve örgütlenmeye başlamışlardır. Bu hareketler ilk olarak ABD’de ortaya çıkmıştır. 1964 yılında, Bernard Rimland’ın otizm spektrum bozukluğu üzerine yazdığı kitabı bilime taze bir nefes getirmiş ve yeni bir çığır açmıştır (Fein ve Dunn, 2007). Rimland çalışmasında otizm spektrum bozukluğunun nörobiyolojik kökenli olduğuna ilişkin ilk dayanakları yayımlanmış ve çalışmaları tıbbî ve psikolojik merkezlerde çalışan bilim adamları tarafından kabul edilmiş bir yaklaşıma temel oluşturmuştur (Frith, 2008; Williams ve Williams, 2011).

Rimland’tan etkilenen ve Michael Rutter’in (1968) de içinde bulunduğu bilim adamları nörobiyolojik çalışmalarla otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip ailelerin çocuklarını diğer ailelerden farklı bir şekilde yetiştirmediklerini deneysel araştırmalarla ortaya çıkarmışlardır. Bu nedenle araştırmacılar, otizm spektrum bozukluğunun nörobiyolojik araştırmaların sonuçlarını kabul etmişlerdir. Daha sonraki bilim adamları ise ergenlik dönemindeki otizm spektrum bozukluğu olan çocukları incelemişler ve otizm spektrum bozukluğunun anne-baba uygulamaları ile bağlantılı olduğuna ilişkin bir kanıt bulamamışlardır. 1978 yılında da Rutter, otizm tanımına; “dil bozuklukları”, “sosyal yetersizlikler” ve “stereotipik davranışlar” olan üç davranışsal boyutu ekleyerek tanıma yenilik kazandırmıştır (Williams ve Williams, 2011).

1960’lı yılların sonunda otizm spektrum bozukluğunun nedenleri ya da tanımlama çalışmalarından farklı olarak bu çocuklara yönelik eğitim uygulamalarına ilişkin çalışmalar da başlamıştır. Ivar Lovaas, bu dönemde otizm spektrum bozukluğunun bazı çocuklarda üstesinden gelinebilir bir yetersizlik olduğunu öne süren ve etkili eğitim yöntemlerini keşfetmeye çalışan ilk uzmandır. Lovaas ve arkadaşları, sözel ifadesi olmayan, kendine zarar verici ve kendini uyarıcı davranışları nedeniyle yaşamlarını yatağa bağlı olarak ya da farklı kısıtlayıcı koşullarda geçirmek zorunda olan ve uygulanan hiçbir tedaviye tepki vermeyen ileri derecede zihin özürlü ve otistik bireylerde uygulamalı davranış analizi tekniklerinin etkilerini incelemişlerdir. Lovaas, “erken ve yoğun davranışsal eğitim” olarak adlandırılan uygulamalı davranış analizine dayalı modeli geliştirmeye başlamıştır. Model, önceleri ödül ve cezaya dayalı iken daha sonra modelde ceza sistemlerinin kullanımından vazgeçilmiş ve yiyecek ya da sözel pekiştirmelere daha fazla ağırlık verilmiştir (Kırcaali-İftar, 2012; Williams ve Williams, 2011). Lovaas yöntemini de kapsayan, “Uygulamalı Davranış Analizi” (ABA-Applied Behavior Analysis), “Erken Yoğun Davranışsal Müdahale” (EIBI-Early Intensive Behavioral Intervention), “Ayrık Denemeli Öğretim” (DTT-Discrete Trial Training), “Ayrık Denemeli Müdahale” (DTI-Discrete Trial Intervention) gibi çeşitli davranışsal müdahale isimleri vardır. Bu yaklaşımlar arasında bazı farklılıklar vardır; ancak, hepsinde klasik öğrenme teorisi olan teorik temeller aynıdır. Bu tekniklerin iki amacı bulunmaktadır; ilki, beceri öğretimi, diğeri ise problemli davranışları azaltmaktır (Fein ve Dunn, 2007).

1970’lerin sonunda Eric Schopler, otizmi duygusal bir bozukluk değil nörogelişimsel bir bozukluk olarak tanımlamış ve TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) programını geliştirmiştir. Amerika’nın North Carolina Üniversitesi’nin Psikiyatri kliniğinde Schopler, Mesibov ve arkadaşları tarafından geliştirilen Teacch Programı, davranış değiştirme tekniklerine dayalı bireyselleştirilmiş bir eğitim programıdır. Schopler, TEACCH yaklaşımını; otistik bireye odaklanma ve bu bireyin becerileri, ilgileri ve gereksinimleri doğrultusunda o çocuğa özel bir program geliştirmeyi içeren bir yaklaşım olarak tanımlamıştır. Bu yaklaşım, bireyi merkez alma, otizm spektrum bozukluğunu anlama, uygun uyarlamaları benimseme ve çocuğun güçlü yanlarını ve ilgilerini kullanma, öğretmen ya da anne-baba ile ortak çalışma ilkelerine dayanır.

Tanılama;

1980 yılında yayımlanan DSM-III kılavuzunda, otizm kategorisi “yaygın gelişimsel bozukluk” şemsiyesi altında ayrı bir psikiyatrik tanı kategorisi olarak yer almış ve “bebeklik otizmi” olarak adlandırılmıştır (APA, 1980). Gelişimsel bozukluğun çocuğun yaşamının tüm alanlarını etkilediği için “yaygınlık” teriminin kullanılması tercih edilmiştir.

1987 yılında DSM-III-R (Revised) gözden geçirilerek yayımlanmış ve “bebeklik otizmi” terimi yerine “otistik bozukluk” terimi kullanılmıştır. Aynı şekilde yaş ölçütü 3 yaş öncesi ya da sonrası olarak ve 1949 yılında Rank tarafından tanımlanan “Atipik Otizm” terimi, normal gelişim gösteren bireylerle karıştırılabilir gerekçesiyle “Başka Türlü Adlandırılmayan” terimi olarak değiştirilmiştir. Ayrıca otizm spektrum bozukluğunun tanılanmasına ilişkin 16 ölçüte yer verilmiştir.

1990’lı yıllar, otizm spektrum bozukluğunun nedenlerini incelemek için yapılan ilk ve kapsamlı biyomedikal araştırmaların başlangıç yıllarıdır. 1994 yılında ABD’de bu araştırmaları desteklemek amacıyla Otizm Araştırmaları İçin Ulusal Birlik (NAAR-National Alliance for Autism Research) kurulmuştur

1994 yılında DSM-IV yayımlanarak Asperger Sendromu (AS) ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk-Başka Türlü Adlandırılmayan (PDD-NOS) diğer sendromlar için özel ölçütler getirilerek yeni kategoriler eklenmiştir

2000’li yıllarda bilimsel dayanaklı uygulamalarla ilgili çalışmaların gelişmesi ile birlikte tanılama çalışmaları da yeniden gündeme gelmiştir. 2000 yılında DSM-IV-R olarak tekrar yayımlanmış ve ölçütlere yeni düzenlemeler yapılmıştır. Mayıs 2013 yılında ise DSM-V yayımlanmıştır. Bu yeni basımda, otizm spektrum bozukluğu ile ilgili yeni değişiklikler yapılmıştır. DSM-V’e göre; yaygın gelişimsel bozukluklar çatısı altında yer alan otistik bozukluk, Asperger sendromu, başka türlü adlandırılamayan yaygın gelişimsel bozukluk ve çocukluk dezintegratif bozukluğu tanı kategorileri yerine birleştirilmiş tek bir “otizm açılımı kapsamında bozukluk” tanısı kullanılmıştır. Genetik altyapısı nedeniyle Rett Sendromu bu tanıya dâhil edilmemiştir.